Antes do Diagnóstico, o amor

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Young male pointing at red heart in t-shirt, cap and looking merry. front view.

Helena Fraga

A triste realidade da vida é que, enquanto não chega à nossa casa, dificilmente nos levantamos da cadeira — ou, pior, ajudamos quem precisa. Não costumo ser pessimista, mas há assuntos que tocam profundamente o meu coração.

Não preciso viver na rua para ter compaixão por quem lá vive. Não preciso ter uma doença grave para compreender a dor de quem a enfrenta. Ainda assim, não consigo entender como, em pleno século XXI, ainda precisamos fazer campanhas de inclusão social… Sim, talvez apenas reticências consigam expressar essa dor meio poética.

Abril é o mês de conscientização do autismo no mundo. O azul foi escolhido pela Organização Mundial da Saúde, também por sua maior incidência entre meninos. O laço de quebra-cabeça, criado em 1963 pela Autism Speaks, simboliza a complexidade do espectro — embora hoje também existam novas leituras, como o símbolo do infinito, que representa a diversidade das experiências autistas.

Um fato é indiscutível: nenhuma pessoa com TEA é igual à outra. Mas isso nos leva a uma reflexão maior — ninguém é igual a ninguém. Somos únicos em nossas peculiaridades, inteligências e limitações. Somos iguais na essência humana e diferentes na forma de existir.

O espanto cresce ao perceber que, se em 2017 falava-se em 1 a cada 160 crianças dentro do espectro, hoje esse número se aproxima de 1 a cada 36. Mais do que números, o que realmente preocupa é o silêncio — e a dificuldade de tratar o tema de forma aberta, honesta e, principalmente, com o olhar de amor que ele exige.

Sou mãe azul. Convivo há 30 anos com um filho autista adorável e sedutor: o João. No tempo dele, sequer se ousava pensar em diagnóstico — e profissionais preparados eram raros. Falava-se pouco, compreendia-se menos ainda.

Assusta perceber que, depois de tanto tempo — mais de um quarto de século — muitas dificuldades ainda permanecem. Ao longo dessa trajetória, aprendi com excelentes profissionais, mas aprendi muito mais com o próprio João. Foi ele quem, na prática, me ensinou sobre limites, sobre persistência e, principalmente, sobre amor sem condicionantes.

O que a vida me ensinou é simples e direto: só profissionais não bastam. Nenhuma escola incluirá verdadeiramente se a família não estiver presente. Não existe mágica. Não existe prazo para “resolver”. Existe presença. Existe luta. Existe maternidade. Azul, amarela ou de qualquer cor — ser mãe é, acima de tudo, assumir essa travessia.

Seria essencial que médicos — especialmente pediatras — estivessem mais atentos aos primeiros sinais. A velha frase “cada criança tem seu tempo” já não pode mais ser usada como conforto automático. Hoje sabemos que a estimulação precoce é fundamental, e a neurociência tem muito a contribuir — desde que esse conhecimento alcance todas as camadas da sociedade.

Na minha história, houve fé, houve encontro com pessoas generosas e houve caminhos improváveis. Uma amiga fonoaudióloga me ajudou desde cedo. Aprendi com mães de outros países, ainda nos anos 90, a criar formas alternativas de comunicação. Fiz livros de imagens, inventei estratégias, testei caminhos.

Também compreendi, com o tempo, que precisava apresentar o mundo ao meu filho — e não o proteger do mundo. E assim fomos: teatro, cinema, parque, praia. Sempre juntos.

Houve crises? Muitas. Houve momentos de exaustão? Incontáveis. Birras, episódios de desorganização, olhares julgadores — tudo isso fez parte. Mas também houve conquistas. E há um orgulho imenso em cada passo dado.

Nunca esqueço de uma consulta com um neurologista que, com simplicidade, me disse:
— Mãe, seu filho é como qualquer outro. Ele só tem uma dificuldade. Então dê limites a ele como daria a qualquer filho.

Aquilo me atravessou. Naquele momento, entendi que havia um caminho — e que eu precisava segui-lo. Sem vitimização, sem negação. Com responsabilidade.

Depois vieram aprendizados importantes: rotina, organização, previsibilidade. O cérebro deles funciona melhor assim — e, curiosamente, o meu também passou a funcionar melhor. Aprendi com ele. Cresci com ele.

A maternidade não tem manual. Mas tem instinto, tem vínculo, tem construção diária.

Se você percebe que algo não está bem com seu filho, procure ajuda. Pode ser que não seja nada. Mas pode ser que seja — e, na dúvida, é melhor atravessar o processo de compreensão o quanto antes para poder agir com mais eficácia.

Estimule seu filho. Dê limites. Proteja, mas não isole. Crie laços. Converse. Lute por ele. Não espere que a escola resolva — vá até ela e participe. Observe os profissionais. Questione quando necessário.

Não o deixe ser uma criança eterna. Ajude-o a crescer. E, acima de tudo, acredite: seu filho pode aprender. Pode evoluir. Pode se desenvolver — mesmo que no tempo dele.

E não o esconda do mundo, mesmo nos momentos difíceis. Ainda que haja constrangimento, ainda que haja julgamentos, é nesse enfrentamento que se constrói autonomia.

Nenhuma instituição, nenhum especialista conhecerão seu filho melhor do que você. Foi você quem esteve ali nos momentos mais difíceis e nas maiores conquistas. Isso não se terceiriza.

E, sim, é cansativo. Educar é cansativo. Amar, às vezes, também exige muito. E quando o “cansei” chegar — porque ele chega — permita-se parar. Olhe para seu filho, sorria e diga, com honestidade: hoje a mamãe precisa de um tempo.

Acredito que todos os dias deveriam ser dias de inclusão. Dias de respeito às diferenças, sejam elas quais forem. Acredito que o amor ainda é o maior instrumento de transformação — e que a união das famílias pode nos levar a uma sociedade mais consciente.

No fim, tudo se resume ao essencial: Amar é incluir.

Ame. Beije. Abrace. Eduque. Diga não quando for preciso.

Seja presença.

Seja mãe.

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